NovostiRostov, 3 сентября. Болезнь ребёнка — всегда удар для родителей и начало долгого пути через бюрократические лабиринты: справки, оформление инвалидности, поиск врачей, инклюзивное образование, тьюторы и бесконечные очереди. Так считает Дарья Голубева, сопредседатель "Родительского комитета ЛДПР", которая сама сама воспитывает ребёнка с диабетом. Она убеждена, что инициативы о помощи должны рождаться "на земле", а не придумываться в кабинетах. В интервью нашему изданию Дарья Голубева рассказала, как проект ЛДПР превращает материнский опыт в законы, зачем мамам переквалификация и для чего проводят "Форум мам" (6+) в Ростове.
— Дарья, вы — сопредседатель партийного проекта "Родительский комитет ЛДПР". Но для многих это звучит как громкий заголовок. Объясните простым языком: это общественная нагрузка, политический статус или реальная ежедневная помощь живым людям?
— Изначально у Родительского комитета был чёткий фокус — проблемы детей-инвалидов и их родителей, системная борьба с детскими и подростковыми зависимостями, противодействие использованию детей в мошеннических схемах. Мы думали, что будем узкими специалистами. Но обращений от родителей поступило так много, что можно уверенно сказать: наш проект работает с любыми проблемами и трудностями, возникающими в семье с детьми.
Сейчас мы занимаемся вопросами здравоохранения и образования, недопущением травли в школе и правовым просвещением. Кстати, сами дети тоже обращаются к нам, эти обращения чаще всего связаны с обеспечением детей-сирот жильём.
Наша задача — не только реагировать в частных случаях, но и формировать комплексные решения системных проблем в виде инициатив, которые вырастут в законы. Мы не ждали, мы просто начали помогать, а в процессе нащупали решение, поняли, какие пробелы в законодательстве нужно закрывать.
Так родилась моя инициатива о праве на льготное лекарственное обеспечение лиц, утративших в 18 лет статус ребенка-инвалида. Такая поправка даст возможность юноше или девушке не выбирать между учебой и необходимостью работать, ведь стоимость медикаментов при ряде заболеваний крайне высока для студента.
Мы также отправили письмо министру труда и социальной защиты РФ Антону Котякову с проработанным предложением сохранять за людьми с инвалидностью, требующими пожизненного ухода, статус ребенка-инвалида, а для их семей установить специальный правовой режим.
— В "Родительском комитете" вы курируете направление помощи детям-инвалидам и их родителям. Но это же тяжелейший труд, который не про "политику" в привычном смысле. У вас самой ребёнок с диабетом. Скажите честно: вы пошли в партийную работу, так как верите, что реально можете изменить систему, или потому что поняли: по‑другому до чиновников не достучаться?
— Я не выбирала, жизнь выбрала за меня. У моего ребёнка сахарный диабет. Миллионы женщин сталкиваются с этим диагнозом после рождения малыша, страшные диагнозы всегда звучат как приговор. Но сложности, касающиеся лечения, не самые большие. Когда заболевает ребенок, родитель остаётся один на один со своей бедой.
Система государственной помощи существует, но она не приходит сама, родитель должен стать и врачом, и юристом, и соцработником. Надо быстро и чётко разобраться, какие льготы существуют, какие лекарства положены, куда обращаться. Те же выплаты — их несколько, и на каждую нужно подавать отдельное заявление, нет какой‑то унифицированной формы. Даже получив инвалидность, ребенок не попадает в базу автоматически.
Медицинское обеспечение законом предусмотрено, но очень часто дети не получают положенного из‑за неосведомлённости родителей. Речь идёт о жизненно важных медицинских изделиях и лекарствах. И родитель зачастую самостоятельно "выбивает" эти препараты через поликлинику, главврача или прокуратуру.
Мои инициативы не выдуманы, они выстраданы в очередях, изучении нормативной базы и анализе практики, беседах с мамами и профильными специалистами. В первую очередь необходимо провести мониторинг обеспеченности регионов не только инсулином, но и расходными материалами, глюкагоном, тест-полосками и средствами мониторинга. Это позволит оперативно направить ресурсы в проблемные субъекты. Следующий шаг — непрерывное обеспечение всех нуждающихся системами мониторинга глюкозы. Для диабетического сообщества это базовая медицинская необходимость.
Мы предлагаем создать на "Госуслугах" (6+) персональный социальный навигатор, где в одном месте будут собраны выплаты, льготы по ЖКХ и налогам, транспортная и жилищная поддержка, возможности реабилитации, санаторного лечения, получения технических средств и помощи в образовании. Это полностью решит фундаментальную проблему отсутствия информации у родителей и даст готовый алгоритм действий.
Председатель партии Леонид Слуцкий взял на особый контроль предложение механизма, который обеспечит появление адаптированных для людей с инвалидностью спортивных секций, залов и уличных площадок в каждом российском регионе. В России около 7 млн человек с различной степенью инвалидности не имеют медицинских противопоказаний для занятий физкультурой, однако регулярно занимаются спортом от этого числа лишь около 2 млн, потому что нет площадок. Мы намерены кардинально изменить сложившуюся ситуацию.
Также мы предлагаем создать федеральную программу профилактики детского ожирения: с ранним выявлением групп риска и единым маршрутом медпомощи и включить комплексную помощь детям с ожирением в ОМС: консультации педиатра, эндокринолога, диетолога и психолога, обследования, семейные программы коррекции питания. В рамках федеральной программы планируется распространить бесплатное горячее питание для учеников 5–11‑х классов, установить единые требования к качеству школьного меню и расширить сеть бесплатных секций для детей.
— Первостепенная задача, разумеется, — помочь ребёнку. Но мы знаем, что в ЛДПР инициировали проект "Мама на все руки" именно с вашей подачи. Расскажите: зачем партии заниматься переквалификацией матерей? Это же не про законы, это про живых женщин, которые сидят дома с тяжёлыми детьми. Как вы собираетесь их вытаскивать из изоляции и нищеты?
— Безусловно, когда болеет ребенок, фокус внимания всегда смещается на малыша. А мамы тем временем страдают от социальной изоляции и внутреннего выгорания. К сожалению, такие семьи часто распадаются. Надёжного папы в этом случае нет рядом, бабушки и дедушки есть не у всех. Именно поэтому одна из первых инициатив в рамках Родительского комитета ЛДПР — увеличение количества социальных нянь. Необходимо, чтобы няни были доступны для семей с ребёнком-инвалидом в каждом регионе.
Ещё одна важная инициатива — создание центров дневного пребывания для детей-инвалидов. Фактически это детские сады для детей-инвалидов с квалифицированным персоналом и необходимым оборудованием. Для мамы это уникальная возможность выйти на работу. И здесь необходимо выстроить систему переквалификации матерей с последующим трудоустройством. Если большую часть рабочего дня женщина проводит с ребёнком, она должна иметь возможность получить новую специальность дистанционно. Но обучиться можно, сложно — найти работу. Учебные учреждения в рамках таких программ, субсидируемых в том числе государством, должны наладить плотное сотрудничество с работодателями. Здесь не нужно новых законов, надо помочь работодателю и сотруднику найти друг друга. В этом суть пилотного проекта Родительского комитета ЛДПР "Мама на все руки", который мы запускаем в Ростовской области.
— Инклюзивное образование — это красивое слово, которое на деле часто оборачивается бюрократическим адом. Вы говорите, что ЛДПР предлагает ввести фельдшера в каждой школе. Это звучит как реальная мера, а не как лозунг. Почему партия делает на это ставку и что вы лично сделали, чтобы этот законопроект не остался на бумаге?
— Государство уже пришло к тому, чтобы дети с заболеваниями учились вместе со здоровыми детьми, но при этом сама система не выстроена. В регионах есть попытки внедрения разных программ, но какого‑то идеального механизма нет.
Чтобы учить детей, надо сначала научить педагогов. Свой предмет они, конечно, знают, а особенности работы с детьми-инвалидами известны далеко не всем. И это огромное поле для работы в рамках законопроектов и прикладных мероприятий. Мы уже начали двигаться в этом векторе совместно с общественными организациями и экспертами.
Есть ещё одна норма с размытыми границами и правилами — предоставление таким детям тьютора, то есть сопровождающего в образовательном учреждении. На сегодня эта возможность слабо реализована во всех регионах. Добиться предоставления сопровождающего очень сложно. А сами тьюторы зачастую не имеют должной подготовки и опыта. Бывает, такой псевдоспециалист упрекает родителей ребёнка с расстройством аутистического спектра в плохом воспитании — ребёнок не может наладить контакт с окружающими. Но именно для этого и нужен сопровождающий, ведь сам школьник не справится с интеграцией в коллектив.
Есть дети, чьи заболевания внешне не заметны, например, диабетики, дети с эпилепсией и астмой, они ходят в обычную школу, учатся наравне со сверстниками. Но им нужны уколы, ингаляторы, первая помощь при необходимости. Детям с диабетом необходим постоянный доступ к телефону, потому что программа на телефоне, связанная с инсулиновой помпой, показывает уровень сахара в крови. Резкие скачки показателей смертельно опасны. Телефон не всегда разрешён на уроке — в этом случае нужен индивидуальный подход.
Одна из наших ключевых инициатив — фельдшер должен появиться в каждой школе. Специалист с соответствующей подготовкой, знающий особенности работы с разными категориями детей, обязан быть в штате каждой школы на полный день. Не факультатив, а федеральный стандарт, закреплённый законодательно. Это вопрос жизни и здоровья всех наших детей, не только детей-инвалидов. Он не просто приоритетный, он первичный.
— "Форум мам" в Ростове-на-Дону — это красивое мероприятие или реальный инструмент ЛДПР, чтобы собрать наказы и превратить их в партийные инициативы? И почему медаль "За освобождение Новороссии" вручат именно женщине? Это же не стандартный ход для политической силы. Что вы хотите сказать этим жестом?
— Можно обратиться через сайт ЛДПР, позвонить, написать, прийти на приём — мы выбираем прямые формы общения. Родители всегда могут обратиться ко мне лично в соцсетях, я отвечаю сама, или через наше Региональное отделение в Ростовской области. Именно здесь, на Донской земле, весной этого года мы анонсировали запуск проекта "Родительский комитет ЛДПР", и именно здесь я активно работаю в этом направлении.
Главное событие, которое мы сейчас готовим, — это "Форум мам". Оно пройдёт в Ростове-на-Дону 10 сентября 2026 года. Форум предполагает три сессии: для мам детей-инвалидов, для женщин-предпринимательниц и Большое родительское собрание, посвящённое проблемам школы. Спикеры — эксперты в своём деле. Предусмотрена развлекательная программа для детей, так что их можно брать с собой.
На форуме мы впервые наградим медалью "За освобождение Новороссии" женщину. Это будет не просто встреча "поговорить", а площадка для выработки решений насущных проблем. А ещё это сигнал всем родителям, кому сейчас тяжело: вы не одни, вы не одиноки. Российским мамам нужна поддержка, вместе мы все преодолеем. Ради наших любимых детей.
